Nu har jeg færre uheld, og det er virkelig dejligt!
Ninthe på 9 år lever med sine forældre og bor i Almelo i Holland. Siden hun blev født, har hun ikke følt trang til at skulle på toilettet. Efter at have forsøgt med utallige terapier og mange hospitalsbesøg, startede Ninthe med tarmirrigation. Ninthe har brugt Navina i næsten et år nu, og hun har ikke haft nogen uheld i skolen, siden opstarten, og hun kan endda gå til gymnastik igen, hendes helt store hobby. Vi besøgte Ninthe og hendes forældre i deres hjem. Ninthe håber at kunne inspirere andre børn til, at tarmirrigation ikke er et problem, og at du kan gå i skolen igen uden uheld.
Hvad tænker du om tarmirrigation, Ninthe?
Ninthe: “Jeg får ikke et signal, der siger, at jeg skal på toilettet, og så derfor hober afføringen sig op. Så bliver jeg forstoppet. Når jeg prøver at gå på toilettet, virker det ikke altid. Heldigivs kommer afføringen ud med det samme, når jeg bruger tarmirrigation. Nu har jeg langt færre uheld, og det er virkelig dejligt. Heldigvis kan jeg mærke, når jeg skal tisse.
Første gang var det en lille smule skræmmende, men jeg fik hjælp af sygeplejersken. Da jeg først havde gjort det, var det ikke så slemt. Nu går det så godt! Nogle gange har jeg ikke lyst, men jeg må gøre det alligevel. Hvis jeg behøver, kan jeg gøre irrigationen helt selv, men mor og far hjælper mig stadig.
Jeg har også været på ferie med pumpen, jeg pakkede den i tasken med alt tilbehøret. Jeg har også været hos mine bedsteforældre på campingpladsen. Men jeg kan bedre lide et sommerhus, fordi der ikke er normale toiletter på en campingplads.
Hvordan gik din skoleopgave om tarmirrigation?
Ninthe: “Det gik virkelig godt, klassen gav mig gode point! Ikke alle i min klasse vidste, at jeg har problemer med at gå på toilettet, men det gør de nu. Ingen syntes, det var underligt, og det var rigtig dejligt.”
Ninthe taler entuaisatisk omkring sin hobby, gymnastik, og viser, hvad hun kan.
Hvor længe har Ninthe haft problemer med at gå på toilettet?
Forældre: “Ninthe har aldrig kunnet gå på toilettet normalt. Som nyfødt var hendes mave altid oppustet, og nogle gange måtte vi bruge et termometer for at få afføringen ud. Hun havde problemer med at sove og spise og havde regelmæssigt ondt i maven.
Da hun blev ældre, blev hun mere opmærksom på det, og hun følte skam. Hun kom i en alder, hvor hun ikke ville gå med ble længere. En afføringsprop var ikke nok til at forhindre uheld. Men for at styrke hendes selvtillid besluttede vi os for ikke at give hende en ble på, men et indlæg og nyt tøj. Selvfølgelig er den situation langt fra ideel."
Var i tøvende med at overveje tarmirrigation?
Forældre: “Nej, vi var meget nede på jorden. For os er det en ideel løsning. På det første hospital vi tog til, sagde lægen, at hun var for lille til tarmirrigation og troede, det var bedre med en fysioterapeut med toilet- og bækkenbundstræning. Vi har også prøve EMDR og alternativ medicin, men ingenting virkede, så der var ikke flere muligheder tilbage.
Vi tog til et hospital i Amsterdam for at få en anden læges mening, og der fastlog de, at Ninthe var forstoppet, og at det var det løse afføring, der løb rundt om det hårde afføring , og som lækkede ved uheldene. Det eneste rigtige var at forebygge disse uheld ved hjælp af tarmirrigation, så vi prøvede det, og det har virket rigtig godt”.
Ser I nogen forandring hos Ninthe?
Forældre: “Ja, heldigvis gør vi det! Hun har stort set ikke haft uheld, og hun klager ikke over at have mavepine mere. Hun er mindre træt og er begyndt at spise godt igen. Hun kan gå til gymnastik igen, hvilket er rigtig godt. Det er virkelig svært at lave akrobatik og sidde på nogens skulder, når der er en risiko for uheld. Det er også meget lettere at tage hjemmefra. Vi behøver ikke at bære en hel taske rundt med ting og tøj. Bare for at være sikker har vi en analprop med. Ninthe får ikke længere akut trang til at gå på toilet, hvor hun tror, hun skal på toilettet, men egentligt ikke skal.
I starten blev hun lidt oppustet, da hun brugte Navina, måske trykkede hun pumpen for hårdt. Nu med Navina Smart går alting rigtig godt. Hun bruger 600 ml vand og er begyndt med kateter istedet for cone, og det fungerer rigtig godt og holder hendes hænder frie.”