Anna Kamma har Vacterl syndrom, som er en medfødt sygdom, der betyder, at hun skal kateterisere sig og bruge tarmirrigation. Hun fortæller os, hvilken indflydelse det har på hendes hverdag, og hvordan hun takket være sin ihærdighed nu bestemmer selv, hvor og hvornår hun går på toilettet.
- Hej, jeg hedder Anna, jeg er 21 år gammel, og jeg har Vacterl syndrom. Det betyder, at den venstre side af min krop ikke fungerer så godt, som den burde. Derfor har jeg abnormiteter i mine tarme, blære og nyrer, og jeg har også skoliose.
Hvilken indflydelse har det på dit liv?
- På grund af Vacterl syndrom må jeg kateterisere mig hver dag, og jeg må også udføre transanal irrigation hver dag. Heldigvis kommer hjemmehjælpen altid for at hjælpe mig. De forbereder tingene for mig, og hvis der er problemer af nogen art, så hjælper de mig også med dem. Jeg kan altid komme og banke på.
Hvordan hjælper tarmirrigation dig?
- Tarmirrigation med Navina Smart har givet mig kontrollen tilbage over mit eget liv, så jeg helt basalt kan tømme min tarm, hvor og hvornår jeg vil. Det er bedst for min krop, hvis jeg holder mig til et bestemt tidspunkt på dagen, så det gør jeg i det omfang, det er muligt. Jeg har eksempelvis problemer med at klare varme, det giver problemer med mine tarme, og det kan give mange smerter. Nu kan jeg bare tage mit irrigationssystem og gå ud og tømme min tarm – og så slipper jeg for smerterne.
Den største fordel med tarmirrigation er, at jeg ikke længere skal bekymre mig om alting. Jeg kan tage ud og mødes med mine venner. Det var ikke muligt før. Så ja, jeg ser tarmirrigation som et kæmpe plus – jeg er meget tilfreds med det.
Du kateteriserer også. Hvordan går det?
- Du må overvinde dig selv i starten. På et tidspunkt ser man fordelene med kateterisering. Det hjælper med at forhindre blæreinfektioner, og du kan faktisk gå normalt på toilettet. Så nu er jeg rigtig glad for, at jeg kan kateterisere, og det hjælper mig – og det virker med de redskaber, jeg har til det.
Hvordan hjælper dine redskaber dig?
- Jeg brugte et andet system til tarmirrigation tidligere, men mine tarme reagerede ikke godt på det. Det gjorde rigtig ondt, og jeg fik ikke alt afføring ud, så jeg skulle på toilettet igen om aftenen.
Nu burger jeg Navina Smart. Jeg så engang en video med en dreng, der også udførte tarmirrigation med Navina. Så tænkte jeg for mig selv, at sådan et system ville jeg også have. Fordi det er automatisk, løber vandet ind mere gravidst, du skal bare trykke på en knap, og så gør maskinen resten. Nu har jeg færre smerter, og jeg skal ikke længere på toilettet to gange om dagen. Det er en virkelig god opfindelse.
Nu burger jeg Navina Smart. Jeg så engang en video med en dreng, der også udførte tarmirrigation med Navina. Så tænkte jeg for mig selv, at sådan et system ville jeg også have.
- Til kateterisering har jeg brugt LoFric Elle et stykke tid nu, det er det lilla med håndtaget. Tidligere har jeg prøvet nogle forskellige, fordi, ja, jeg ville se, hvad der fandtes. Men jeg vendte altid tilbage til LoFric Elle, fordi man ikke kan se, at det er et kateter. Jeg tager det ud af min taske, når jeg går ud, og så går jeg bare på toilettet, og der er ingen, der kan se, at jeg har noget med mig derud. Det ser ud som om, jeg har en kuglepen i hånden, og det gør det meget nemmere. Nogle gange er jeg ligeglad med, om folk kan se det, men andre gange kan jeg godt lide at kunne gå ud med kateteret, uden at det ses.
Jeg kan virkelig godt lide det her kateter. Det er handy, lille og kateteriseringen med det virker rigtig godt. Det er derfor, jeg synes, det er et godt kateter.
Har du nogle tips, du vil dele, når det kommer til tarmirrigation eller kateterisering?
- Fordi jeg ved, det kan være hårdt nogle gange, vil jeg gerne være med til at hjælpe andre i samme situation. Jeg har altid følt, at jeg var den eneste – og det hjalp mig meget at vide, at det ikke var sandt. Det er derfor, jeg ville blive rigtig glad, hvis det kan hjælpe nogen at læse det her.
Nogle gange vil det være vanskeligt, og så kan det være svært at finde motivationen. Jeg ved, hvordan det er. Men du skal huske på, at det virkelig hjælper at gøre det. Jeg forsøger primært at tænke på de positive ting, det giver, og ikke tænke på de negative. Det hjælper en hel del. Du får kontrollen tilbage over din krop, og du kan selv bestemme, hvor og hvornår du vil på toilettet. Jeg har ikke længere problemer med mine tarme, og jeg har ikke længere mavesmerter. Prøv det, du kan godt!
Dette er Annas personlige fortælling. Hun bor i Tyskland, hvor lægehenvisninger, introduktion til RIK, leverancer og support fungerer anderledes end i Danmark.