Ingeniøren Mattias var blot 23 år gammel, da han blev dianosticeret med sygdommen MS. En sygdom han selv har lært at leve med, men som kan have mange tabu-belagte sider, der kan være rigtig svære at tale om.
Det er 15 år siden, at Mattias midt i et hårdt sygdomsforløb blev diagnosticeret med sygdommen MS. En neurologisk sygdom, der påvirker det centrale nervesystem, altså hjernen og rygmarven, og som kan give betydelige og alvorlige begrænsninger i hverdagen. For Mattias startede symptomerne i den højre hånd. Han mistede følelsen i fingrene, og han havde svært ved at bruge sin hånd, der efterhånden blev så dårlig, at den 23-årige universitetsstuderende ikke længere kunne holde ved hverken en pen eller computermusen. Senere har Mattias mistet en del af synet.
Usikkerheden som værste fjende
I dag er Mattias 38 år, uddannet ingeniør, gift og har fået børn – og så har han lært at leve med sin sygdom. Faktisk lever han et liv som de fleste andre.
Efter at være kommet på det rette medicin, blev sygdomsudviklingen bremset, og han har været mere eller mindre stabil siden 2009. Sygdommen udvikler sig meget forskelligt fra person til person, og netop usikkerheden var tidligere Mattias’ værste fjende.
Han føler nu, at han har lært at leve med usikkerheden, og fremtiden føles rimelig tryg. Men sådan har det altså ikke altid været.
- Da jeg var aller mest dårlig, kunne jeg ikke forestille mig en fremtid længere end én dag ad gangen. Og når jeg gik i seng de aftener, så troede jeg faktisk ikke på, at jeg ville vågne med samme fysiske forudsætninger, som dagen før. Det var som om, at fremtiden slet ikke fandtes, fordi det hele var så usikkert, siger Mattias og skynder sig at tilføje:
- Men i dag, hvor jeg har levet så mange år med de skader, jeg har, og jeg ved, at det er mest sandsynligt, at jeg skal leve et år til uden at det forandres markant, så har jeg en anden tryghed.
Tabu-belagte symptomer
For Mattias er det vigtigt at kunne tale åbent om sin sygdom, så der ikke opstår fordomme eller misforståelser omkring, hvad han kan og ikke kan med MS. Han har været med til at udvikle hjemmesiden UngMedMS.com, hvor unge med netop denne sygdom kan være en del af fællesskabet, lære mere om sygdommen og få talt med hinanden om gode og dårlige dage.
De seneste år har tæt på 90.000 besøgt hjemmesiden, og mere end 1000 har registreret sig som brugere.
- Generelt føler jeg ikke, at mange har et helt retvisende billede af, hvad MS egentligt er. De fleste tænker, at man bliver svært handicappet, og at man behøver hjælp med alt. Det er det stereotype billede af sygdommen, som jeg gerne vil sætte perspektiv på, siger Mattias og fortsætter:
- Det er vigtigt for mig at vise, at man ikke kan trivalisere MS som sygdom, og at situationen er en anden i dag, end den var for 20 eller 40 år siden med det nye medicin, vi har.
Ifølge Mattias er der særligt nogle af symptomerne ved MS, som han og andre brugere af hjemmesiden finder særligt tabubelagte.
Dem, som drejer sig om blære- og tarmproblemer. Selvom blære-problemer opstår hos op mod 95 procent af alle MS-patienter, og omkring 70 procent får problemer med tarmen, så er det virkelig svært for særligt de unge at tale om.
- Generelt for MS-patienter ved vi jo, at det er almindeligt, at man får problemer på den ene eller anden måde med blæren. Men samtidigt er det også et problem, som der desværre er rigtig mange, som ikke taler om. Jeg tror, at denne type problemer skal vokse sig rigtig store, før man kontakter sundhedsvæsenet. Fordi man måske synes, det er pinlig, fortæller han.
Vigtigt med ”pinlige” spørgsmål
Mattias har ikke selv søgt hjælp for blære- eller tarmproblemer, men han er meget opmærksom på, at problemerne kan opstå med tiden. Så er han ligesom er forberedt.
- Jeg tror, at mange går rundt med de her tarm- og blæreproblematikker uden at vide, at det kan være MS-relateret. Man går og er bekymret, har ondt og lider uden at tale med nogen om det. Så vænner man sig måske til ting, der ikke er normalt og tror, man bare skal lære at leve med det.
Via hjemmesiden UngMedMS.com har Mattias kontakt med rigtigt mange andre unge med samme sygdom. Heller ikke her er blæren og tarmene noget, man taler om.
- Det er virkelig et følsomt emne og for nogen helt pinligt at tage op. Og det er jo selvom, at der findes et rigtig stort behov for dem, der rammes. Man skal ligesom igennem en barriere, før man kan tale om det her, siger Mattias.
Netop derfor er det ekstra vigtigt, at sundhedspersonalet bringer emnet op – både for at kunne hjælpe patienterne og bryde barriererne.
- Det er rigtigt vigtigt, at sundhedspersonalet spørger ind til det her. Vi svarer på rigtig mange spørgsmål, som registreres i vores MS-filer. Også om blære- og tarmproblematikker. Derfor er det rigtig vigtigt for os som patienter, at sundhedspersonalet så også følger op bagefter. At de forklarer hvilke symptomer, der kan komme senere. De her patienter taler med stor sansynlighed ikke om det, hvis ikke de bliver spurgt. Og det er jo både rigtig vigtigt og nødvendigt!
Mattias har tidligere medvirket i en web-udsendelse om netop blære- og tarmproblematikker. Udsendelsen kan ses på Ungmedms-hjemmesiden eller ved at klikke her.
Vil du læse mere om MS, og om hvordan det påvirker blæren og tarmen?